¿Por qué VELA? Una historia impulsada por el amor, la defensa y la comunidad

Si me conoces, sabes que el trabajo de mi vida no es a raíz de una descripción de puesto, un título universitario o un plan de carrera. Nació de mi hija, Mariana.

Mariana tiene 6 años y necesidades médicas complejas. No es verbal, se alimenta a través de una sonda gástrica y depende de una traqueostomía, un ventilador y cuidados de enfermería especializada. Aprender a navegar sistemas médicos, terapias y servicios de educación especial se convirtió rápidamente en parte de nuestra vida diaria.

Muchas personas me preguntan: ¿Por qué VELA?

La respuesta es simple: las familias de niños con discapacidades merecen apoyo, orientación y una comunidad que realmente las entienda. Los sistemas pueden ser abrumadores y las luchas parecen interminables. Ningún padre debería tener que recorrer este camino solo, especialmente uno lleno de tantas barreras.

Una Batalla Que Nunca Termina

Cuando crías a un niño con necesidades médicas complejas, no existen las pausas, los descansos ni los días "normales". Cada día trae algo nuevo: otra reunión, otra terapia, otro especialista, otra llamada telefónica, otro obstáculo con la escuela o el seguro médico, y muchos momentos en los que solo puedes contener la respiración y esperar que todo salga bien.

Defender los derechos y necesidades de Mariana nunca ha sido una opción; ha sido una cuestión de supervivencia. He luchado para que tenga acceso a enfermería segura en la escuela, para que sus necesidades médicas sean tomadas en serio y para que sea vista y valorada por quien es. Este camino me ha llevado a descubrir una fortaleza que jamás imaginé tener. La lucha continúa porque sus necesidades continúan. Y mientras ella siga luchando, yo estaré a su lado.

Cómo VELA Se Convirtió en Mi Ancla

Antes de encontrar a VELA en 2023, me sentía abrumada y luchaba por conseguirle a Mariana la atención de enfermería que necesitaba para asistir a la escuela de manera segura. Mientras buscaba desesperadamente ayuda y respuestas, me topé con un anuncio de VELA en las redes sociales.

Ese momento me llevó al Curso de Educación Especial (SPED), donde aprendí sobre mis derechos como madre, fortalecí mis habilidades de abogacía y adquirí la confianza necesaria para saber lidiar con el sistema escolar.

Lo que VELA me dio no fue solo conocimiento; fue comprensión. Fue una comunidad que se parecía a mí, que enfrentaba luchas similares y que seguía adelante a pesar de los desafíos. Por primera vez, me sentí vista, apoyada y empoderada.

VELA me ayudó a encontrar mi voz, y ahora tengo la oportunidad de usar esa voz para ayudar a otros padres a encontrar la suya. Cada vez que comparto un recurso, respondo una pregunta o ayudar a una familia a enfrentar un desafío, recuerdo cómo se sentía estar en sus zapatos buscando apoyo. Por eso estoy aquí: porque VELA estuvo para mí cuando más lo necesitaba.

Pasión Con Propósito

Mi pasión por VELA nace de experiencias reales: habitaciones de hospital, juntas ARD, búsquedas en Google a altas horas de la noche y esos momentos silenciosos en los que me preguntaba si estaba haciendo lo suficiente.

VELA me permite transformar esas experiencias en fortaleza.

Me permite transformar el dolor en propósito.

Y, lo más importante, me permite ser parte de algo más grande: familias apoyando a familias.

Por Qué Nunca Dejaré de Defender

Al igual que muchas de las familias con las que trabajo, sigo abogando por Mariana cada día. Trabajar para VELA no cambia el hecho de que, ante todo, soy su madre, y sigo teniendo que estar presente, alzar la voz y luchar por sus derechos y necesidades. Esta experiencia me ha enseñado que mi camino no terminó cuando me uní a VELA; se amplió. 

Continuó abogando por Mariana, y ahora también apoyo a todos los padres que intentan sobrevivir, amar y luchar por sus hijos al mismo tiempo.

La defensa no es una acción de una sola vez; es un compromiso para toda la vida. Y VELA me brinda una plataforma para generar cambios, no solo para mi hija, sino para todas las familias de niños con discapacidades.

Esto Es Mucho Más Que Un Trabajo

VELA no es solo una organización.

Es un hogar.

Es un salvavidas.

Es una promesa para las familias de que son vistas, apoyadas y que no están solas.

Y por eso hago lo que hago.

Si algo me ha enseñado mi camino junto a Mariana, es que la comunidad lo es todo. VELA es la comunidad que yo necesitaba cuando buscaba respuestas, y es la comunidad que hoy me enorgullece fortalecer para otras familias.

Si eres padre, madre o cuidador de un niño con discapacidad y te sientes abrumado, no sabes por dónde empezar o simplemente estás buscando apoyo, estamos aquí para caminar contigo. Nos encantaría conocerte y acompañarte en tu camino.

Y si llamas a VELA, hay muchas probabilidades de que termines hablando conmigo, ¡así que no olvides saludar! ❤️