Mes del Orgullo de las Personas con Discapacidad: Ayudando a nuestros hijos a crecer sin vergüenza

Para muchos padres, la palabra “discapacidad” entra en nuestras vidas durante un momento inesperado.

Tal vez se menciona en una cita médica. Tal vez aparezca en un informe de evaluación. Tal vez surja durante una reunión del Comité de Revisión y Evaluación (ARD) o del Programa de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés) cuando aún intentamos comprender el significado de todas las siglas. Al principio, la palabra puede resultar pesada, sobre todo si hemos escuchado hablar de la discapacidad con lástima, miedo o silencio.

Pero julio nos brinda la oportunidad de pausar y ver la discapacidad desde una perspectiva diferente.

Julio es el Mes del Orgullo de las Personas con Discapacidad, un momento para honrar la historia, el liderazgo, la cultura y las experiencias de vida de las personas con discapacidad. También conmemora el aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), una ley de derechos civiles firmada el 26 de julio de 1990 que contribuyó a proteger a las personas con discapacidad de la discriminación. The Arc describe el Mes del Orgullo de las Personas con Discapacidad como un momento para celebrar la identidad y la comunidad de las personas con discapacidad, al tiempo que se continúa trabajando para eliminar las barreras y el estigma.

Para las familias que crían hijos con discapacidades, este mes puede ser profundamente personal. Nos invita a preguntarnos: ¿Qué mensajes reciben nuestros hijos sobre quiénes son? ¿Aprenden que la discapacidad es algo vergonzoso, o aprenden que sus necesidades, cuerpos, mentes, voces y formas de desenvolverse en el mundo son válidas?

La discapacidad no es una mala palabra.

Una de las primeras maneras de desestigmatizar la discapacidad es hablando de ella con honestidad.

La discapacidad no es un insulto. No es un fracaso. No es algo de lo que las familias deben hablar en voz baja. La discapacidad es una parte natural de la diversidad humana.

Eso no significa que todos los días sean fáciles. Muchos padres tienen que lidiar con citas médicas, reuniones escolares, llamadas al seguro médico, horarios de terapia, el comportamiento y agotamiento emocional. El orgullo por la discapacidad no borra las dificultades. Simplemente significa que las dificultades no definen el valor de nuestros hijos.

Escucha las voces de las personas con discapacidad y de quienes defienden sus propios derechos.

Los padres son poderosos, pero el Mes del Orgullo de las Personas con Discapacidad nos recuerda que las personas con discapacidad deben liderar las conversaciones sobre la discapacidad.

Las personas con discapacidad que defienden sus propios derechos, necesidades, opciones y comunidades, son quienes alzan la voz. La declaración de posición de The Arc sobre la autodefensa establece que estas personas deben participar activamente en las políticas, programas, juntas directivas y decisiones que afectan a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Asimismo, sus contribuciones y voces deben ser escuchadas.

Eso también es importante para nuestros hijos.

Dependiendo de la edad y el estilo de comunicación de su hijo, escuchar puede manifestarse de diversas maneras. Puede significar preguntar: "¿Qué te ayuda a sentirte seguro/a?". Puede significar reconocer el comportamiento como una forma de comunicación. Puede significar ofrecer opciones. Puede significar valorar un dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa (CAA), los gestos, las expresiones faciales o el lenguaje corporal como comunicación real.

Cuando escuchamos a adultos con discapacidad y a personas que defienden sus propios derechos, también aprendemos nuevas maneras de apoyar a nuestros hijos. Muchas de estas personas recuerdan a las familias que el orgullo por la discapacidad no se trata de fingir que la vida es fácil, sino de pertenencia, acceso, respeto y aceptación sin tener que ocultar aspectos importantes de uno mismo.

Cómo se manifiesta el estigma

El estigma puede ser ruidoso, pero también puede ser silencioso.

Suena como:

"¿Estás seguro de que pertenecen a ese salón?"

“No parece discapacitado".

“Simplemente necesitan más disciplina”.

“Yo jamás podría hacer lo que tú haces”.

“¿Por qué necesitan un trato especial?"

El estigma también se manifiesta cuando la gente se queda mirando fijamente durante una crisis emocional, cuando las escuelas se centran únicamente en las deficiencias o cuando las familias sienten que deben demostrar constantemente las necesidades de sus hijos.

Padres pueden responder con un lenguaje sencillo y firme:

“En nuestra familia, la discapacidad no es una mala palabra”.

“Ese apoyo ayuda a mi hijo a participar”.

“Mi hijo se comunica de manera diferente, y respetamos eso”.

“Las adaptaciones no son un trato especial. Son acceso”.

El objetivo no es tener la respuesta perfecta en cada ocasión. El objetivo es reemplazar la vergüenza con la verdad.

Enseñar que el apoyo es una herramienta

Los niños se fijan en cómo los adultos hablan de sus necesidades.

Si nos disculpamos cada vez que nuestro hijo necesita un descanso, auriculares, más tiempo para procesar la información, una rampa, apoyos visuales o ayuda para comunicarse, puede que aprenda que sus necesidades son una carga. Pero cuando describimos los apoyos como herramientas, le ayudamos a ganar confianza.

Las gafas ayudan a la gente a ver. La CAA ayuda a las personas a comunicarse. Las sillas de ruedas ayudan a las personas a moverse. Los horarios visuales ayudan a algunos cerebros a comprender qué viene después. Las herramientas sensoriales ayudan a algunas personas a sentirse más seguras.

El apoyo no es debilidad. El apoyo es acceso. Esa es la visión más amplia que impulsa el Orgullo de la Discapacidad: no solo concienciación, sino una verdadera inclusión.

Algunos recursos para familias

Aquí tiene algunos lugares donde aprender y conectar con el trabajo relacionado con los derechos de las personas con discapacidad y la autodefensa:

The Arc: Organización nacional que ofrece defensa de los derechos, recursos y delegaciones locales para apoyar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y a sus familias.

The Arc of Texas: Defensa y recursos a nivel estatal para los tejanos con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Disability Rights Texas: Recursos para la autodefensa, información sobre derechos y modelos de cartas que las familias pueden adaptar.

El orgullo crece en la comunidad.

Desestigmatizar la discapacidad no es algo que las familias deban hacer solas.

Sucede en los hogares, los salones, las clínicas, los parques infantiles y las reuniones familiares. Sucede cuando enseñamos a los niños que sus necesidades son válidas. Sucede cuando desafiamos la lástima y elegimos el respeto. Sucede cuando escuchamos las voces de las personas con discapacidad. Sucede cuando los padres encuentran una comunidad y se dan cuenta de que no tienen que cargar con todo solos.

En VELA, creemos que las familias merecen apoyo, claridad y conexión. A través de nuestros cursos facilitados por padres, grupos de apoyo mensuales y manejo de caso individualizado, VELA acompaña a los padres/cuidadores mientras afrontan diagnósticos, sistemas escolares, necesidades médicas y defensa de sus derechos. Las familias no solo reciben información; encuentran apoyo y un espacio donde se sienten en casa.

En este Mes del Orgullo de las Personas con Discapacidad, que nuestros hijos escuchen este mensaje con claridad:

No eres un problema que haya que solucionar. No eres demasiado. Tú perteneces. Tus necesidades importan. Tu voz importa. Y hay orgullo en ser exactamente quien eres.