La Montaña Rusa del Amor: Del Diagnóstico al Empoderamiento

En 2019, pensaba que mi vida ya estaba “resuelta”. Tenía un esposo maravilloso, dos hijos y un trabajo estable que amaba, y no tenía idea de que nuestras vidas estaban a punto de pasar de un picnic tranquilo a una montaña rusa donde alguien acababa de gritar: “¡Sorpresa!”

¡Esa montaña rusa se llama Isabella! Ahora tiene seis años, y nació con un defecto cardíaco crítico que requirió hospitalización inmediata. Después de cuatro meses en el hospital y tres cirugías, por fin llevamos a nuestra pequeña guerrera a casa. Estábamos emocionados, pero aterrados. Nuestra “nueva normalidad” incluía una sonda de gastrostomía y un horario complejo de medicamentos. ¿Cómo se prepara uno para algo así? Afortunadamente, mi esposo, siempre tan práctico, prosperó ante el desafío, manteniéndome en equilibrio mientras yo aprendía a ser mamá de esta hermosa niña.

Un nuevo diagnóstico

Debido a su larga estancia en el hospital, Isabella presentó retrasos en el desarrollo. En cada chequeo había una lista de preguntas sobre su progreso, y pronto me di cuenta de que ella seguía su propio ritmo. A los dos años y medio, recibimos un diagnóstico de autismo. Suena sencillo, pero no lo fue. Llegó después de lo que parecieron 714 cuestionarios, tres especialistas y un sinfín de seguimientos.

Recibí la noticia por videollamada a las 10 de la mañana un viernes. Ese día mi casa estaba inusualmente silenciosa, pero mi mente estaba llena de preguntas. El diagnóstico no fue una sorpresa total, ya lo sospechábamos, pero no estaba preparada para lo que vino después: llamadas interminables al seguro, evaluaciones y costos en aumento. En ese momento, la montaña rusa estaba de cabeza, y sin cinturón de seguridad, sentía que me estaba cayendo.

Encontrando a VELA

Mientras intentaba equilibrar un nuevo diagnóstico con todos sus otros temas médicos, me acordé de VELA. La neuróloga de Isabella lo había mencionado y, honestamente, escuchar sobre una organización local que ofrecía cursos y recursos gratuitos para padres como yo fue como encontrar un cinturón de seguridad en esa montaña rusa: algo firme a lo cual sostenerme cuando todo parecía fuera de control. No lo dudé. ¡Hice clic en “Inscríbase” más rápido de lo que uno pueda decir deducible del seguro!

En la primera sesión del Curso de Autismo de VELA, conocí a Jolene, una Facilitadora de Padres con una sonrisa cálida que también era mamá de un niño con discapacidad. En VELA, esa experiencia compartida es el corazón de todo. Cada Facilitador de Padres ha recorrido este camino también, por lo que entiende de una manera que va mucho más allá de los libros o la capacitación.

Miré alrededor del salón y vi a otros padres. Algunos felices, otros agotados, pero todos con esperanza, igual que yo. Fue un momento de “¡AJÁ!” No estaba sola.

Aprendí muchísimas cosas en esos cursos, pero una frase se quedó conmigo: “Usted es el experto en su hijo.”

Cada vez que escuchaba esas palabras, me sentía más fuerte. Ese conocimiento es un poder que nadie puede quitarle. VELA me mostró que sí podía lograrlo. Como alguien naturalmente tímida, aprendí a liderar con amabilidad mientras abogaba firmemente por los servicios que mi hija merecía. También me uní a su Grupo de Apoyo mensual, donde aprendí una lección vital: yo también soy importante. No puedo cuidar de mi familia si no soy una prioridad.

Devolviendo el favor

Con todas estas herramientas, supe que quería apoyar a familias como la mía. Un día recibí un correo electrónico que cambió mi rumbo: VELA estaba contratando a padres graduados como Facilitadores de Padres. Era la oportunidad perfecta para contribuir.

En pocas palabras, ¡conseguí el trabajo! Enseñar el Curso de Autismo y el Curso de Educación Especial para VELA es un honor que no tomo a la ligera. Ver los ojos de un padre abrirse con comprensión o llenarse de lágrimas durante su propio momento de “¡AJÁ!” no tiene precio. Mi corazón se llena cuando veo a padres identificarse o usar con éxito un recurso que compartimos. Poder hacerlo tanto en inglés como en español llena mi corazón puertorriqueño de alegría.

Es un privilegio ayudar a otros a avanzar hacia el empoderamiento mientras yo sigo en mi propio camino de crecimiento. La montaña rusa continúa, pero ya encontré mi equilibrio y me abroché el cinturón. Estoy lista para enfrentar el futuro, sabiendo que VELA está ahí conmigo en cada paso.